26 feb 2014

La vida...

La vida es tan perra que si no aprendes la lección te la repite hasta que te la aprendas para poder seguir avanzando.

Y entender esto es una de las claves para aceptar lo que viene y disfrutar de ello.

El tiempo es el único que da la sabiduría para entender el contenido de cada lección, y existe una por la que todos pasamos todos y que según en la etapa que nos encontremos, nos dedicamos a suspender y repetir sin ser conscientes del valor interno que conlleva dicha lección.

La perdida. Nos pasamos la vida perdiendo. Perdemos amigos, cosas, familia, amores, dignidad, tiempo, años, trabajos y un sin fin de palabras que llenarían esta lista. E irremediablemente seguiremos perdiendo incluso cuando estamos en este determinado momento. Siempre existirá algo o alguien que creemos que en este preciso instante tiene mucha mas importancia que el simple valor de poder disfrutar de la lectura de unas lineas de alguien que decidió contar un pellizco de retales de su vida.

Y este instante mientras saboreo el fluir de las palabras solo me viene a la mente algo extremadamente contradictorio. La foto de arriba nunca hubiera podido ser si yo no hubiera tenido la perdida mas importante de mi vida. Y ser consciente y aceptar que perder conlleva la oportunidad de ganar es una de las lecciones mas complejas que me ha enseñado esta vida.

Hoy hace 34 años que nació la mano derecha de esa foto. Entonces yo solo tenía 11. Fijaros bien en el detalle de la foto porque recuerdo perfectamente ese instante. Yo estaba en la UCI acababa de ser operada de mi tumor y después de tres horas de operación la primera visita que recibí en esa sala fría (imagino que era efecto de la anestesia pues un 9 de agosto en el mediterráneo no tiene otra explicación) fue la de mi hermano y mi prima. 

Me gusta ese detalle que puede pasar desapercibido y es el hecho de como me sostiene, de como me coge. Cada vez que miro esta foto solo puedo sentir lo afortunada que soy. Es curioso como la vida nos posiciona en lugares no naturales. Yo soy la mayor, la que arropa, la que de pequeño le cuidó, le cambió pañales o le dio de comer alguna papilla que otra. La misma que iba a la puerta del colegio para verle jugar o para verle sonreír. La misma que muchas veces aun estando ausente ha estado presente. La misma que incondicionalmente seguirá confiando en él.

Aquella tarde, en aquella sala fría la persona que me sostenía, el que me cuidaba, me miraba y esperaba mi sonrisa era él, mi hermano. El mismo que me ha acompañado todos estos meses y el que sigue de igual manera confiando en mi.

Ha sido la persona mas fuerte a pesar de ser el mas pequeño. Ha sido uno de los principales puntos de apoyo de la familia y sobre todo de su padre, mi padre, pues aunque lo exprese poco es tal la admiración de padre a hijo que el hijo se queda corto admirando a su padre.

Perdí lo mas valioso que puede tener nadie, perdí a mi madre. Sin embargo sin esa perdida jamas te hubiera ganado. La vida me ha compensado con creces con tu presencia, con tu existencia y por eso, le doy gracias a la vida pues como dice la canción, me ha dado tanto.

Gracias hermano por darme la mano, por sostenerme.

Te quiero. Feliz Cumpleaños.
Tu hermana.

11 feb 2014

El dolor se olvida

El dolor se olvida y el sentimiento permanece.
Todos los que hemos sufrido ese latigazo intenso, a veces entrecortado y otras constante, donde la focalización del pensamiento es unidireccional y localizado exclusivamente en esa parte del cuerpo, sabemos que ahí en ese instante, el protagonista de tu vida es únicamente el dolor.

A lo largo de mi vida en algún momento u otro lo he vivido y sobretodo sentido. El dolor es tan efímero que en el momento que desaparece, el pensamiento olvida y solo siente. 

Todavía recuerdo como siento cuando sufro aquel u otro dolor, sin embargo el dolor en sí no lo recuerdo. El dolor no es como zumo de limón, donde ahora mismo, acabas de reproducir el amargor en tu boca. El dolor vivido es como el sabor de chocolate, te despierta esa sensación única de recuerdo, unas veces suave, tal vez alguna ocasión amargo y otras podría ser puro e intenso.

El dolor intenso por desamor no tiene nada que ver con los latigazos de una vesícula llena de piedras. El dolor del alma cuando te ponen tu primera vía para ver como van entrando las químicas por tus venas y vas sintiendo como lentamente y de forma paulatina" in crescendo" se te duerme el brazo por el oxaliplatino no tiene nada que ver con los efectos secundarios de la propia quimio.

El dolor es una cosa y el sentir es otra. A mi la quimio no me dolió hasta que un día por aquellas cosas que ocurren por los recortes sanitarios, utilización de genéricos en los fármacos y en todas las etapas del tratamiento incluidas agujas y vías, hizo que el oxaliplatino saliera de su circuito habitual, la vena,  y se extendiera a lo largo de mi brazo derecho.

Recordaré bien aquel día, lo tengo grabado por fecha y por forma. Aquel miércoles 12 de diciembre de 2012 yo acudí al Hospital de día para darme mi quinta sesión de quimioterapia. Aquella mañana la sala estaba desbordada, como siempre. Somos muchos los pacientes y menos los recursos. Esa mañana iba acompañada de "mi hermana" Mariela (prima hermana) y posteriormente de mi amiga Gimena. Como era habitual, en la sala coincidía con mi amiga Elena (pues antes de enfermar ya eramos amigas en nuestro circulo mas personal), su cáncer de mama y el mio de colon, decidieron sin preguntarnos, coincidir en tiempo y espacio, así que nosotras solo pudimos dejarnos llevar y acompañarnos mutuamente.

Esa mañana del 12, una señora dos asientos a mi izquierda tuvo una extravasación de la quimio en su brazo izquierdo.

Mariela me exclamó en voz baja:

-Ufff pobre mujer, lo va a pasar putas. Eso duele muchísimo.

Diez minutos mas tarde, al re-colocar mi manta eléctrica del brazo, pues fue recomendación de mis enfermeras cubrir mi brazo mientras me daba el tratamiento con calorcito, observé que en la curvatura de mi brazo derecho, un bulto del tamaño de una pelota de tenis había hecho aparición.

Mirando a Mariela a los ojos le dije:

_ Mariela, voy a pasarlo putas. Mira.

Su cara lo expresó todo.  

Aquella mañana tres pacientes tuvimos extravasación con la quimio. Es decir, se rompieron vías o venas y la quimio arramblo a sus anchas por nuestro cuerpo. 

Existen quimios que son abrasivas y cuando esto sucede inmediatamente pasas a quirófano para extraer lo máximo posible y que no perjudique tejidos. Otra como la mía es irritante. Y la propia palabra lo dice. Solo recuerdo que aquellas dos semanas posteriores, el dolor intenso y constante, no me dejaba ni dormir. Las lagrimas salían solas sin yo llamarlas. Solo recuerdo el sentimiento de ese dolor inquisidor y nada invitado a hacer morada en mi cuerpo. 

A partir de aquí solo puedo decir que terminé ingresada en el hospital porque nadie sabia como tratar los efectos de aquel capricho del destino. Terminé tomándome las uvas acompañada de mucha gente a través de la red.

Sin embargo un mes después me había convertido en una "yonqui" entre la morfina, la Lyrica, Adolonta y el MST de 10mg, 30mg, 60mg y 100mg y sin respuesta concreta a resolución de aquel desagravio. 


A veces las personas nos escuchan sin saber que estamos siendo escuchados. El lunes 14 de enero de 2013, después de tres semanas de ingreso y sin respuesta a un tratamiento concreto y resolutivo. Tomé la decisión de dirigirme a atención al paciente a exponer mi queja. entré en aquel ascensor desde la planta cuarta y una celadora que me conocía de otras idas y venidas me dijo al verme cargada con mi gotero y mi cara de cansancio:

-Te vas a dar una vuelta para despejarte.
- No. Me voy a poner una queja en atención al paciente, porque nadie encuentra una solución a mi problema.

No había caminado 20 pasos de mi salida del ascensor cuando un medico me pone la mano en el hombro y me transmite que no había podido evitar escucharme en el ascensor y que podía ayudarme. Luis era el jefe de planta de oncología, se reunió conmigo, leyó mi expediente y después de un mes y sin tampoco saber que hacer, tomo las riendas de mi caso y buscó todas las alternativas posibles. Desde un fisio para que me hicieran masajes de drenaje linfático, como análisis dermatológicos, así como crear un protocolo de actuación en el propio Hospital de día. 

"Todas las vías estarán a la vista de las enfermeras con el fin de tener una visión rápida de cualquier anomalía (extravasación)"

El dolor al cabo de los meses desapareció. Las secuelas un año después siguen estando. Y lo único que me queda es como me sentí en cada parte del proceso. Lo mejor, el sentimiento que me queda recordándolo después. Todos en la medida de sus posibilidades y conocimientos estuvieron por mi. Y ese sentimiento es imposible de olvidar.

Gracias a todos. Cristina, Elvira, Paca, Mª José, Luis, Josito, Luis, Antonio y de cada uno de los que me asistieron. Gracias con mayúsculas.
Os mando un beso, Begoña